先是聲音沙啞吐字不清，然后手指無力舉不動筷子……身體如同被逐漸“凍”住一樣，大腦發(fā)出指令，運動神經(jīng)肌肉卻動不了，這就是俗稱的“漸凍人”，英國著名科學家斯蒂芬·霍金教授就是位“漸凍人”。目前“漸凍人癥”與艾滋病、癌癥齊名，被列為世界五大絕癥之一。

“漸凍人”由于感覺神經(jīng)并未受侵犯，不影響患者智力、記憶或感覺。病情從出現(xiàn)癥狀開始平均壽命在2—5年之間，目前中國約有20萬患者。專家指出，目前醫(yī)學上尚無“解凍”的方法，一旦出現(xiàn)肌肉跳動、萎縮、無力等相關癥狀，要及時到大醫(yī)院檢查。

6月21日，是“世界漸凍人日”。中國醫(yī)師協(xié)會宣告成立“漸凍人項目管理委員會”，以推動建立全國運動神經(jīng)元患者可持續(xù)救助保障體系，為其提供統(tǒng)一規(guī)范的診治救助服務，使他們能夠看得起病、用得起藥。

中國醫(yī)師協(xié)會聯(lián)合相關的科研機構(gòu)結(jié)合漸凍人患者的實際情況，共同研發(fā)出專門解決漸凍人對外溝通的電腦看護系統(tǒng)，在本次會上此電腦看護系統(tǒng)首次與大家見面，此系統(tǒng)最大特點就是可以用眼睛來控制我們平常的手控鼠標，從而實現(xiàn)QQ聊天，收發(fā)短信，玩游戲，語音指令，寫文章等功能，從而使患者解決了與外界溝通的需求，患者能做很多自己想做的事情，生活變得更有意義。